Multisenterstudien er et omfattende forsknings-prosjekt fra syv sykehus og virksomheter, der Rogaland A-senter har deltatt med pasienter og deres familier. Studien inkluderer 534 tidligere pasienter og deres barn og familie.

Multisenterstudien er et omfattende forsknings-prosjekt fra syv sykehus og virksomheter, der Rogaland A-senter har deltatt med pasienter og deres familier. Studien inkluderer 534 tidligere pasienter og deres barn og familie.

Rogaland A-senter ved Anders Hellmann har vært pådriver for Multisenterstudien gjennom forskningsnettverket til BarnsBeste, Sørlandet sykehus, Helse Sør-Øst.  Rogaland A-senter er eneste ideelle innen TSB, tverrfaglig spesialisert rusbehandling som deltar i forskningen.

Målet med forskningen er å få mer kunnskap om barn som pårørende, om foreldre og om praktiseringen av den nye loven om pasientbarns rett til informasjon. Studien inkluderer 534 personer, med 133 fra Tverrfaglig spesialisert rusbehandling TSB. ( Se bakgrunn lenger nede i artikkelen).

Behandleres plikt til å informere barna
Studien har fokus på erfaringen med Spesialisthelsetjenestens plikt til å ivareta barn som pårørende 2010, §10.1 og Lov om spesialisthelsetjenesten § 3.7.a som forutsetter barneansvarlige i virksomheten. Kommunene er også inkludert i denne plikten.

Rundskriv IS-5/2010 påpeker at alle har ansvar for barn som pårørende, ikke bare barneansvarlige, påpeker Hellman.  

Taushetsplikten er ikke til hinder for å dele informasjon, når pårørende gir fullmakt til det. Frid Hansen, tidligere fagsjef på Borgestadklinikken, har bidratt til en handlingsveileder i tematikken barn som pårørende. Dette er nå etablert som en plikt både i spesialisthelsetjenesten og i kommunenes tjenester.
Ifølge Hellman var det allerede i 2007 et rundskriv for spesialisthelsetjenesten om at pasienters barn skal være i fokus for å forebygge skade på barna.

Hva er største utfordring for barna?
Barna rapporterer om fem hovedutfordringer:
Å se foreldrene lide, foreldrenes manglende kapasitet og tap av sosiale aktiviteter sammen i familien
Hjelpe den syke foreldren og i stor grad måtte klare seg selv som barn
Foreldrenes skiftende humør fra sliten til sur og sint
Foreldrenes innleggelse samt manglende tilstedeværelse
Å måtte håndtere egne følelser

Barnas fire råd til andre barn og unge
Snakke med noen, gjerne andre voksne
Tenk positive tanker
Pass på og hjelp din syke foreldre
Ha god kontakt med andre, sosialt

Hva rapporterer foreldre og familie?
Familiesammensetningen og situasjon er ulik i rus, psykisk helse og somatikk.
Flest mødre med somatisk eller psykisk sykdom
Flest fedre med ruslidelse
Blant de med ruslidelse var 60% enslige forsørgere
Familier med rus rapporterer vanskeligere sosial situasjon
Godt utdannnede foreldre i studien
Foreldre med rus har lav inntekt
Voksne i rusfamilier er i liten grad i arbeid
Barna dekker omsorgsoppgaver som kommunen har ansvar for
Foreldre i rus/ psykiske helse opplever mindre støtte sosialt og minst familiesamhold
 
Sykdom påvirker barn, foreldre og familie i stor grad
Behovene for informasjon og tilpasset hjelp er betydelige, men i stor grad udekkede. Undersøkelsen viser at endringene i lovverket i 2010, ikke er ivaretatt overfor barn som pårørende.
 
Hovedfunn hos barna
44 barn (18 %) svarer ja på spørsmål om de har opplevd traumer. Andelen er ganske mye større for TSB sammenliknet med psykisk helse og somatikk.
Barn av psykisk syke foreldre har lavere livskvalitet enn normalbefolkning. Foreldre tror at livskvalitet er bedre enn barna selv beskriver.
Barn og ungdom har behov for å snakke om situasjonen, men får utilstrekkelig informasjon til å forstå foreldres sykdom og konsekvenser.
Barn og unge tar vesentlig mer omsorgsoppgaver og husarbeid enn vanlig. Barna bruker mye tid, og opplever stress og belastning med situasjonen med en syk foreldre.
Barna er mye overlatt til seg selv eller får et stort ansvar for den syke foreldren.

En befolkningsstudie fra 2012, SSB, Vaage, viser at 1 time hjemmearbeid uka er vanlig for barn.
Multisenterstudien viser at 25% barn av psykisk syke eller med rusavhengige foreldre bruker 10 timer uken eller mer til arbeid i hjemmet.
18% av Barn med aleneforeldre bruker 10-19 timer i uken på arbeid hjemme.
21% barn med foreldre med ruspartner bruker 10-19 t uken på arbeid hjemme. Mens 8% barn med foreldre som har rusproblemer bruker 50 timer eller mer.

Hvordan jobber vi med barn som pårørende?
Det er nå fem år siden lovendringen som understreker plikten vi har til å ivareta pasienters barn som pårørende.  Hvordan er lovendringen implementert i Helseforetakene? Studien fokuserer på foreldre og barns erfaringer, hvem får hjelp og hvordan oppleves hjelpen de får som pasienter og pårørende?

Hvem er informanter?
Det er fire kategorier informanter: barn i alderen 8-18 år har delt egen erfaring og situasjon, foreldre som pasienter i spesialisthelsetjenesten har fått spørsmål om seg selv og barnet, den andre foreldren om seg selv og barn i alderen 0-18 år. Den fjerde kategorien er fagfolk.

Hvor mange barn og pasienter omfattes av lovhjemmelen?
I løpet av ett år er det 235 000 pasienter med barn i alder 0-18 år i hjelpetjenestene. Det er 350 000 barn som pårørende som bør følges opp.

Erfaring fra studien viser at det har vært vanskeligst å rekruttere barn fra TSB, sammenliknet med somatikk og psykiatri. Barn fra TSB har vært enda vanskeligere å rekruttere. På Rogaland A-senter har psykologspesialist Anders Hellman og Maren Løvås, familieterapeut og antropolog, KoRus vest Stavanger hatt ansvaret ved Rogaland A-senter og har samarbeidet nært med Stavanger Universitetssykehus i Region vest.